Pais recorrem à Justiça para tratamento e mobilizam sociedade em consulta pública e debate no Senado.
Anderson Viegas
Em Mato Grosso do Sul, famílias têm recorrido à Justiça para garantir o acesso ao Voxzogo (nome comercial da Vosoritida), medicamento indicado para o tipo mais comum de nanismo, enquanto outras crianças enfrentam interrupções ou sequer conseguem iniciar o tratamento. A mobilização ganhou força com a realização de uma audiência pública no Senado e com a abertura de consulta popular que pode influenciar a inclusão do remédio no Sistema Único de Saúde.
Entre essas histórias está a de Isaac Falchi dos Santos, de 8 anos. Os pais, Karina Falchi dos Santos e Eder Pereira dos Santos, acompanham de perto os desafios do filho e passaram a integrar um movimento que busca dar visibilidade à causa.
Segundo Karina, Isaac atualmente recebe o medicamento por meio de decisão judicial, mas essa realidade não se repete para todas as famílias. “Hoje, o Isaac consegue receber, mas existem muitas crianças que não estão conseguindo nem iniciar o tratamento ou estão tendo decisões judiciais derrubadas e ficando sem a medicação. No Brasil, são cerca de 450 a 500 crianças que usam o remédio, mas nem todas conseguem manter o acesso.”
Ela explica que o medicamento já tem eficácia comprovada e pode transformar a qualidade de vida das crianças, especialmente quando iniciado na idade correta. A interrupção do tratamento, segundo as famílias, pode comprometer resultados importantes para o desenvolvimento.
A mobilização levou famílias sul-mato-grossenses a Brasília, onde participaram de audiência pública no Senado Federal, realizada no dia 13 de março. O debate foi proposto pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e reuniu representantes de diferentes estados para discutir a inclusão do medicamento no SUS.
Além de Karina e Eder, outra família sul-mato-grossense também integrou o movimento. Mariana Leal Baes e Eduardo Matheus Trentin, pais de Cecília Leal Trentin, estiveram em Brasília para reforçar o pedido de inclusão do medicamento no SUS.
Durante a audiência, a senadora destacou que a falta de políticas públicas específicas ainda dificulta a inclusão plena das pessoas com nanismo e defendeu a criação de um grupo de trabalho para tratar do tema.
Especialistas presentes reforçaram que o tratamento não se resume ao crescimento. O uso do Voxzogo está associado à redução de comorbidades, melhora na mobilidade e maior autonomia ao longo da vida.
Além das questões de saúde, as famílias enfrentam o preconceito. Pessoas com nanismo ainda convivem com estigmas e situações de desrespeito, o que reforça a urgência de políticas públicas voltadas à inclusão e à dignidade.
A mobilização também depende da participação da sociedade. Está aberta uma consulta pública para avaliar a incorporação do medicamento ao SUS, com prazo até o dia 30 de março. A votação pode ser feita pela plataforma Brasil Participativo, mediante login com conta gov.br.
As famílias reforçam que a participação popular é decisiva para ampliar o acesso ao tratamento. O objetivo é garantir que crianças com nanismo tenham a oportunidade de iniciar a terapia no momento adequado, já que a janela de tratamento é limitada.
O movimento reúne pais, especialistas e associações em todo o país. Para Karina, Eder, Mariana e Eduardo, a luta vai além dos próprios filhos e representa o direito de centenas de crianças a uma vida com mais autonomia, inclusão e qualidade.
Consulta pública: como votar?
Acesse o link da Consulta Pública – https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4004/
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